Forschungsdatenbank
COFONI Technologieplattform
Forschungsdatenbank
Alle Forschungsdaten, die im Rahmen der über COFONI geförderten Projekte erhoben und verarbeitet werden und für eine Wiederverwertung relevant sind, werden nach den gängigen FAIR- Kriterien (findable, accessible, interoperable and reusable) für Forschungsdatenmanagement nach Guter Wissenschaftlicher Praxis modelliert bzw. mit Metadaten versehen und bereitgestellt, so dass sie den Forscher*innen im Forschungsnetzwerk COFONI standortunabhängig zur Verfügung stehen. Dazu wurde durch die beiden beteiligten Universitätskliniken UMG und MHH eine gemeinsam nutzbare Datenbankinfrastruktur in COFONI aufgebaut. Der weitere Ausbau erfolgt bedarfsorientiert und in enger Abstimmung mit dem Zukunftslabor „Gesundheit“ des Zentrums für digitale Innovationen Niedersachsen (ZDIN)1. Basis sind die Modelle des nationalen GECCO-Datensatzes. Darüber hinaus gehende Informations- und Datenmodelle werden gemeinsam abgestimmt.
Bild: Vereinfachte Darstellung der Idee der Forschungsdatenbank
Antragstellende Forscher*innen müssen sich im Vorfeld bzgl. der notwendigen Daten- und Analyseinfrastruktur von den Ansprechpartner*innen der Forschungsdatenbank beraten lassen und müssen bei weitergehenden, über die Basisinfrastruktur hinausgehenden Wünschen und Anforderungen, entsprechende Mittel in ihren Anträgen vorsehen. Die enge Abstimmung mit der Forschungsdatenbank stellt eine Harmonisierung der Datenbestände sicher und ermöglicht die übergreifende Weiternutzung im COFONI-Netzwerk. Bereits existierende Datenbestände können im Verlauf für neue Antragsvorhaben genutzt werden. Die Forschungsdatenbank bietet an, für die standardisierte Datenerfassung bei den Proband*innen entsprechende Werkzeuge (digitale Fragebögen, Apps) zu erstellen. Die Aufwände dafür sind in Abstimmung mit den Ansprechpartner*innen der Forschungsdatenbank in den Anträgen einzuplanen.
Wo möglich, werden existierende Standards für die Beschreibung der Daten (Metadaten) verwendet. In enger Abstimmung mit den Forscher*innen werden die Datenmodelle in Anlehnung an das HiGHmed-Daten-Governance-Modell2 konsentiert, implementiert und gepflegt. Die inhaltliche Ausgestaltung und fachliche Prüfung neuer Datenmodelle wird dabei durch die Forscher*innen vorgenommen. Im weiteren Projektverlauf werden auf Basis der einheitlichen Datenmodelle für die Forscher*innen Abfrage- und Filterwerkzeuge entwickelt und zur Verfügung gestellt, ebenso werden der Export in gängige Datenformate für Analysen sowie der Import von Ergebnissen ermöglicht. Für die Ausführung von rechenintensiven Datenanalysen werden nach Bedarf existierende Hochleistungsrechner genutzt bzw. vorhandene Systeme verstärkt, betrieben und zur Verfügung gestellt. Im Sinne der Guten Wissenschaftlichen Praxis werden die FAIR-Kriterien auch für Analysen und ihre Ausführungsumgebungen angewendet. Dafür werden neben gängigen Versionskontrollsystemen mit internem und öffentlichem Bereich auch Virtualisierungsmöglichkeiten über Containertechnologien bereitgestellt und verwaltet.
Forschungsdatenplattform
Die COFONI Forschungsdatenplattform ist eine sichere, erweiterbare und interoperable Plattform zur Bereitstellung von Forschungsdaten zu COVID-19.
Das COFONI-Netzwerk fördert mit dieser Plattform den translationalen Gedanken des Netzwerks, indem es Forscher*innen ein Werkzeug zur Weiternutzung strukturierter COVID-19-Forschungsdatensätze der geförderten Projekte zur Verfügung stellt. Diese beinhalten sowohl klinische Daten (z. B. Laborwerte, Anamnese-/ Therapiedaten und Befunde) als auch nicht-identifizierende Personen- und Interviewdaten, z.B. zum sozialen Status, zur beruflichen Situation und zur Biografie.
Die Daten liegen in anonymisierter Form vor und können von Forscher*innen für eine Nachnutzung angefragt werden. Kohorten können über eine grafische Benutzeroberfläche mit Ermittlung der Fallzahl zusammengestellt werden. Im Folgenden kann bei einem Datennutzungsantrag auf die erstellten Kohorten verwiesen werden. Der Datennutzungsantrag wird anschließend durch ein Use & Access Komitee geprüft und nach erfolgter Freigabe können die angefragten Daten direkt über das Benutzerportal in gängigen Dateiformaten (.csv/ .json) exportiert werden.
1 Wissenstransfer zwischen dem Zukunftslabor Gesundheit und COFONI
2 Wulff et al (2018), Stud Health Technol Inform, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29726437
Ansprechpartner*innen
Forschungsdatenbank
Prof. Dr. Dagmar Krefting
Direktorin Institut für Medizinische Informatik
Universitätsmedizin Göttingen
Von-Siebold-Str. 3
37075 Göttingen
dagmar.krefting(at)med.uni-goettingen.de
Prof. Dr. Dr. Michael Marschollek
Leiter Peter L. Reichertz Institut für Medizinische Informatik
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Marschollek.Michael(at)mh-hannover.de
Downloads
Nutzungsordnung der Technologieplattform Forschungsdatenbank
Die Forschungsdatenbank in COFONI ist in der Lage, eine sichere, erweiterbare und interoperable Plattform zur Bereitstellung von Forschungsdaten zu COVID-19 zur Verfügung zu stellen und dabei alle Anforderungen der Ethik und des Datenschutzes zu erfüllen.
Ziel dieser Nutzungsordnung ist, die wissenschaftliche Nutzung der auf Grundlage einer Förderung durch das COVID-19 Forschungsnetzwerk Niedersachsen erhobenen und in der Forschungsdatenbank gespeicherten Daten zu ermöglichen und zu fördern.
Die Nutzungsordnung ist elementarer Baustein der zentralen Governance der Forschungsdatenbank in COFONI. Auf Grund der besonderen Anforderungen zum Schutz der Rechte der Studienteilnehmer*innen und des hohen wissenschaftlichen Werts der vorhandenen Daten sind geplante Zugriffe hierauf besonders streng hinsichtlich der Ziele und des erreichbaren Nutzens abzuwägen. COFONI stellt ein neutrales Use & Access Komitee (UAC) bereit, dass diese Aufgabe streng nach transparenten Kriterien übernimmt. Die getroffenen Regelungen gelten für alle COFONI-geförderten Projekte und COFONI-Nutzungsprojekte.