Mit Rat und Tat für mehr Lebensqualität
Ein neues Angebot für Epilepsie-Patient*innen wie Lena
Das Epilepsiezentrum der UMG ist das einzige Zentrum in Niedersachsen, das Kinder und Jugendliche und Erwachsene behandelt und so eine kontinuierliche Versorgung über den Übergang ins Erwachsenenalter hinaus ermöglicht. Jährlich werden hier rund 1.600 Patient*innen nach höchsten medizinischen Standards betreut – so auch Lena
Lenas Geschichte
Lena war sieben, als sie ihren ersten epileptischen Anfall hatte. Sie saß mit ihrem Papa am Küchentisch und wurde plötzlich ganz apathisch und abwesend. Kurz darauf verlor sie die Kontrolle über ihren Körper und bekam krampfartige Muskelzuckungen. Ein epileptischer Anfall dauert oft nur wenige Minuten.
Die Verunsicherung danach bleibt jedoch meist viel länger. Für Lena und ihre Eltern begann eine sehr herausfordernde Zeit voller neuer Fragen – neben dem Medizinischen vor allem auch im ganz normalen Alltag: „Kann Lena an Klassenfahrten teilnehmen? Wie viel Selbständigkeit können wir Lena ermöglichen? Oder auch jetzt, wo Lena älter ist: Wie ist die Regelung für den Führerschein? Muss Lena die Epilepsie bei der Bewerbung auf einen Ausbildungsplatz erwähnen?“, zählt Lenas Mutter Birgit auf und fügt hinzu: „Das konnten wir ja nicht immer alles die Ärzte fragen!
„Ich habe schon viel mit meiner Krankheit gehadert,“ erzählt die inzwischen 19-jährige Lena während ihres jüngsten Klinikaufenthalts. „Ich wollte zum Beispiel lange nicht akzeptieren, dass ich meinen Wunschberuf Tischlerin wegen der Epilepsie nicht ausüben kann. Ohne Unterstützung ist es sehr schwierig, sich mit allem zurecht zu finden."
"Eine Epilepsie Nurse bedeutet für Menschen in meiner Situation auch einfach, mehr Chancen auf ein geregeltes Leben zu bekommen.“
Bessere Unterstützung durch die Epilepsie-Nurse
Mit einer speziell geschulten Epilepsie Nurse wollen Prof. Niels Focke und die Kolleg*innen vom Epilepsiezentrum der UMG Menschen wie Lena und ihre Familie zukünftig noch besser begleiten.
Die Epilepsie-Nurse soll Patient*innen in jeder Lebensphase als feste Ansprechperson zur Seite stehen, Orientierung geben und dabei helfen, die oft komplexen Behandlungen bestmöglich aufeinander abzustimmen, besonders in belastenden Lebenssituationen oder bei schwierigen Krankheitsverläufen. Die Epilepsie-Nurse kann hier unterstützen, an die richtigen Beratungsstellen verweisen und Hilfestellungen bei Fragen der Alltagsbewältigung geben.
"Eine Epilepsie-Nurse hilft nicht nur, dass wir Patient*innen aller Altersstufen noch besser inter disziplinär behandeln können. Sie kann auch dazu beitragen, dass die Patient*innen durch die Krankheit viel weniger Einschränkungen erleben und selbstbestimmter ihr Leben gestalten können“, erläutert Prof. Niels Focke.
Einblicke in das Leben unserer jungen Patientin Lena
Diese zeigen, dass ein aktives Leben mit der Krankheit möglich ist. Die Epilepsie-Nurse kann bei Fragen rund um alltägliche Momente beratend und aufbauend zur Seite stehen.
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Universitätsmedizin Göttingen
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